Stand bis 2008

Von Dr. med. Bettina Bardill (Procap Grischun)

Dr. med. Bettina Bardill: „Wie hat deine Krankheit begonnen?“

Markus Gugelmann: „Bereits mit 25 Jahren spürte ich über eine Woche nicht mehr richtig. Ich wusste damals aber nicht, was das bedeutet. Über weitere 10 Jahre verschlechterte sich meine Kraft, so dass ich bis zum Schluss den Wänden entlang gehen musste und Aussenstehende meinten, ich sei betrunken. Bei einem Urwaldtrip im Jahre 2000 hatte ich dann plötzlich gar keine Kraft mehr zum Gehen. Erst anschliessend stellte man fest, dass ich an MS leide. Genau handelt es sich um eine chronisch progrediente Form mit aufgesetzten Schüben. Seither hat sich meine Behinderung stets langsam verschlechtert. Nach einem Jahr brauchte ich einen Stock zum Gehen, dann zwei, dann den Rollstuhl und nun kann ich auch nicht mehr Auto fahren. Zudem hatte ich in der Zwischenzeit eine beidseitige Augennerventzündung und auch Gefühlsstörungen in Fingern und Armen, sowie eine Halbseitenlähmung.“

Dr. med. Bettina Bardill: „Was ist der Stellenwert der Krankheit in deinem Leben?“

Markus Gugelmann: „Natürlich hat die MS einen grossen Platz in meinem Leben eingenommen, da alle Verrichtungen so mühsam sind. Ich versuche aber immer noch alles alleine zu machen. Zum Anziehen der Socken brauche ich aber mehr als eine Viertel Stunde. Nur fürs Putzen und Bügeln habe ich Hilfe von aussen. Trotz allem bin ich zufrieden. Besonders macht mir mein Hobby, der Computer, Freude. Ich digitalisiere (Vinyl)-Platten, Dias und Fotos und bearbeite sie auch.“ Anmerkung der Redaktion: Dank Markus geniessen wir an der Adventsfeier von Procap in Davos jeweils einen wunderschönen digitalen, musikunterlegten Jahresrückblick!

Dr. med. Bettina Bardill: „Welche Nachteile bringt die Krankheit bei der Arbeit?“

Markus Gugelmann: „Ich war 22 Jahre lang Wirt im Bergrestaurant Pischa. Nach der Diagnosestellung, als ich schon oft den Wänden entlang gehen musste, wollte ich zum Abschluss noch eine Saison anhängen. Der neu eingestellte Pächter hatte aber bereits einmal einen MS-kranken Mitarbeiter und Probleme mit der Versicherung, so dass er sich eine Zusammenarbeit mit mir nicht mehr vorstellen konnte. Innert drei Tagen musste ich alles räumen. Mich von den langjährigen Gästen verabschieden konnte ich also nicht mehr. Anschliessend arbeitete ich ein Jahr als Geschäftsführer des Kinos, danach erledigte ich nur noch die Abrechnungen. Auch das war bald nicht mehr möglich, da ich oft innert Minuten „stehend“ einschlafen könnte. Die Tagesform (allgemeine Kraft, Müdigkeit, Spastik, Schmerzen) wechselt überhaupt sehr rasch. Wenn sie schlecht ist, bin ich oft traurig.“

Dr. med. Bettina Bardill: „Welches Verhalten von Mitmenschen ärgert dich?“

Markus Gugelmann: „Mitleid und nicht rollstuhlgerecht eingerichtete Hotels. Oft sagen mir Leute sie hätten Mitleid mit mir. Das will ich gar nicht, man soll mit mir umgehen wie mit anderen Mitmenschen auch. Es nützt mir ja auch nicht. Das ist dann sehr mühsam, zeitaufwendig und frustrierend.“

Dr. med. Bettina Bardill: „Welches Verhalten freut dich?“

Markus Gugelmann: „Hilfsbereitschaft, schöne Freundschaften und ein unkomplizierter, „normaler“ Umgang mit mir. Hilfe anzunehmen oder sogar anfordern muss aber gelernt sein! Wenn mir jemand hilft ohne zu fragen, dann habe ich das nicht gerne. Es ist ein ganz blödes Gefühl, wenn man plötzlich und ungefragt im Rollstuhl gestossen wird. Man darf michauch über meine Krankheit fragen.“

Dr. med. Bettina Bardill: „Was müsste im Alltag verbessert werden um das Leben einfacher zu machen?“

Markus Gugelmann: „Vermehrte Rollstuhlgängigkeit von öffentlichen und privaten Gebäuden wie Hotels. Oft ist mit wenig Aufwand viel zu erreichen.

 

Stand ab 2008 bis 2013